Проект «COMPAS»




Национальный проект «COMPAS» — это исследование супругов больных паркинсонизмом (БП), проведенное во Франции компанией «Новартис Фарма» с 5 декабря 2000 г. по 23 февраля 2001 г. по инициативе доктора Ф. Карруа и при участии работников Французской ассоциации больных паркинсонизмом (Carrois, 2001).


Цели работы: выяснение трудностей, которые испытывают родственники, ухаживающие за БП; изучение влияния этой болезни на супружескую жизнь; выявление потребностей родственников и их ожиданий внешней помощи для преодоления трудностей.


1040 семьям был разослан опросник, включающий три части: 1) данные о супруге, ухаживающем за БП; 2) проблемы больного; 3) системные последствия болезни.


Данные о супруге, ухаживающем за БП. Опросники заполнили 64% супругов (СБП). 50% респондентов — старше 70 лет, 29% — в возрасте 60—70 лет. Средний стаж супружеской жизни — 42 года. 80% состояли в браке более 30 лет. Средняя продолжительность заболевания 11 лет.


Нас интересовало влияние болезни на повседневную жизнь СБП, его профессиональную активность, социальные контакты, а также психологические последствия ухода за больным супругом.


Исследование показало, что уход за больным занимает значительную часть времени СБП — в среднем 8 часов в день, а у четверти даже 10 часов в день. На досуг и социальную активность остается только 5 часов в неделю, а 20% СБП сообщили о полном прекращении такой активности.


Основные психологические проблемы СБП: неуверенность в том, что болезнь не будет прогрессировать, страх заболеть самой (самому) и перестать справляться с уходом за супругом. 50% отметили ощущение беспомощности, почти половина респондентов наблюдали у себя тревожность, беспокойство и раздражительность.


Относительно чувств, которые у них вызывает болезнь супруга, СБП отмечали: грусть (51%), чувство несправедливости (42), чувство фатализма (21), утраты ценности жизни (18%). Реже возникали чувства изоляции (14%) и брошенности (8%). Каждый десятый СБП жаловался на депрессию, выражавшуюся в страхе «перестать справляться» и в чувстве изоляции. 42% СБП искали психологическую помощь. Почти треть нуждались в приеме медикаментов, чтобы «продолжать справляться». Из них 52% принимали снотворное, 46 — антидепрессанты и 42% — успокоительные средства.


Проблемы больного. К наиболее негативным симптомам болезни СБП относят замедленность движений (69%), трудности ходьбы (65%), затруднения при письме (59%), слабость (56%) и тревожность (45%), а также отмечают нарушения сна и речи (42%), симптомы застывания, тремор и трудности инициации движений (около трети респондентов).


У многих больных нарушена повседневная активность: самостоятельное одевание (24%), самостоятельное умывание (25%), самостоятельный выход на улицу (19%). У 145 из 541 больных были эпизоды падений. Частота приема антипаркинсонических препаратов варьировалась от 3 до 6 раз в день.


Системные последствия болезни. 23% СБП отметили деградацию семейных отношений, 52 — отсутствие возможности выйти из дома, 47 — завели раздельные спальни или кровати, 46% нуждаются в помощнице по хозяйству. 36% СБП жаловались на ограничение социальной активности, а 23% — на ее полное прекращение, у 12% болезнь вызвала снижение профессиональной активности. Примерно четверть СБП жаловались на то, что не успевают принимать собственные лекарства.


Больные воспринимают паркинсонизм не как «постыдную» болезнь, но все же как нечто, о чем трудно говорить с окружающими. СБП не считают паркинсонизм такой болезнью, которую надо скрывать. 90% супружеских пар свободно обсуждают ситуацию болезни между собой, 85% говорят о ней с другими членами семьи, 72% — с друзьями.


СБП нуждаются в практической помощи, но большинство из них относительно редко прибегают к услугам помощников со стороны. Только 39% из опрошенных СБП уже имели помощников. Из них 84% получали помощь в ведении домашнего хозяйства, 40 — в осуществлении гигиенических процедур, по 31% — в одевании больного и в наблюдении за ним.


Ожидаемая помощь касается в основном практических дел по ведению домашнего хозяйства и уходу за больным. Однако многие СБП нуждались в информационной поддержке со стороны лечащего врача. 66% СБП высказали просьбу о получении информации о новых исследованиях и возможных в будущем видах лечения паркинсонизма, т.е. обнаружили активное стремление к тому, чтобы лучше понять болезнь и способы ее лечения.


Наконец, СБП стремятся к получению психологической поддержки и сообщают, что искали ее у родных (42%), у семейного врача (48%), во Французской ассоциации больных паркинсонизмом (35%).


Обобщение результатов исследования «COMPAS» о наиболее значимых для СБП параметрах болезни и их типичных сочетаниях позволило составить типологию СПБ с учетом степени независимости больного, длительности заболевания, индивидуальных стратегий поведения и наличия помощи. Как отчетливо видно из табл. 2, очень многие СБП испытывают трудности, связанные с этим хроническим заболеванием, и для них должна быть создана государственная система помощи.


Качество жизни больных и их родственников


Исследование качества жизни как самих больных, так и ухаживающих за ними родственников представляет большие трудности. Качество жизни по своей природе многоаспектно, что затрудняет его измерение и даже определение. Следует ли уделять специальное внимание тем компонентам качества жизни, которые различаются у разных индивидуумов или надо учитывать только общие для всех черты, утрачивая при этом параметры индивидуальности (Murrell, 1999)? Качество жизни — одновременно субъективное и объективное понятие. Для больного и для ухаживающего за ним родственника оно зависит от материального и человеческого окружения, от качества получаемой помощи и от характеристик болезни. Можно выделить три группы факторов, определяющих качество жизни родственника (табл. 3).


Экспериментальное исследование качества жизни родственников БП, проведенное с помощью опросника, специально разработанного с учетом описанных выше факторов (Глозман, Бичева, Федорова, 1998; Glozman, 2004; Glozman, Bicheva, Fedorova, 1998) охватывало 30 БП в возрасте 42—70 лет (средний возраст 56 лет). 16 из них страдали дрожательной или дрожательно-ригидной формой паркинсонизма, а у 14 доминировала акинезия. Половина больных имела длительность заболевания меньше 5 лет, а половина — больше 5 лет. Родственники, ухаживающие за БП: 17 жен, 9 мужей и 4 детей. Средний возраст родственников — 49.5 года (разброс от 20 до 70 лет).


В результате исследования было обнаружено, что наименьшие показатели качества жизни у жен, затем у мужей, а наилучшие — у детей. Первостепенное значение в адаптации к ежедневному уходу за больным имел уровень депрессии (рис. 2).


Кроме того, на качество жизни родственников существенно влияла форма паркинсонизма: значимо лучшие показатели психосоциальной адаптации родственников наблюдались при дрожательной форме паркинсонизма по сравнению с акинетической формой. Чем больше была продолжительность болезни и соответственно прогрессирование симптомов, тем хуже были показатели качества жизни родственников. Особое влияние имели когнитивные нарушения у больного (Глозман, Бичева, Федорова, 1998).


Экспериментальное исследование, проведенное с использованием того же метода оценки качества жизни на испанской популяции БП и их родственников (Martinez-Martin et al., 2005), подтвердило описанные выше результаты, а также показало корреляцию качества жизни БП и ухаживающего за ним родственника. Аналогичный вывод был сделан при исследовании родственников больных, страдающих болезнью Альцгеймера (Thomas et al., 2005).



ВЕСТН. МОСК. УН-ТА. СЕР. 14. ПСИХОЛОГИЯ. 2008. № 4

Новый подход к исследованию болезни Паркинсона

Ф. Тома, Ф. Карруа, Ж. М. Глозман



Также читайте:

 
Поиск по сайту

Популярные темы

Новые тесты

Это интересно
2010-2017 Psyhodic.ru
Все замечания, пожелания и предложения присылайте на admin@psyhodic.ru